Estable dentro de su gravedad

“Estable dentro de su gravedad”. Frase que escuché decir muchas veces a los médicos y matronas del Servicio de Neonatología del Hospital Regional de Antofagasta. Son palabras que todavía resuenan en mi cabeza y que cada vez que las escucho de algún amigo, familiar o en la televisión, se remueve todo mi interior. ¿Por qué?

Soy escritora, mujer y madre de tres hijos. Del último es de quien les hablaré. Un niño prematuro de 21 semanas y 720 g.

Yo había perdido el líquido amniótico y durante dos semanas estuve en reposo absoluto en el hospital para poder sostenerlo más tiempo dentro y aumentar sus posibilidades de vida. Un día más en mi “guatita”, era una semana menos en incubadora. Me colocaron las inyecciones para madurar los pulmones, tomaba remedios seis veces al día y me debía mantener acostada. Solo a ratos podía sentarme en la cama.

Hasta que llegó el día tan temido.

Las contracciones partieron un lunes catorce de agosto en la madrugada. Continuaron alejadas toda la mañana. A las dos de la tarde me hicieron una ecografía, menos mal que no tuve contracciones en ese momento, puesto que yo no quería decir nada; me iba a aguantar el mayor tiempo posible con mi bebé adentro.

Por la tarde, las contracciones continuaron cada vez más seguidas, pero yo no quería. Un día. Solo un día más pedía al cielo. Todavía era demasiado chiquitito y quedaban horas para que la inyección de los pulmones hiciera efecto.

A las siete y media de la tarde, las mamás que compartían pieza conmigo se preocuparon demasiado. Toda la tarde habían querido ir a avisarle a la matrona que yo estaba mal. Sin embargo, yo me negaba, les decía que podía aguantar un poco más. Pero a esa hora las contracciones eran más dolorosas y más seguidas. De hecho, no se terminaba una cuando empezaba la otra. Aun así, yo quería esperar, mis compañeras de sala, no. Fueron a buscar a la matrona. Me llevaron de inmediato a preparto.

―Doctor ―le dijo una de las matronas de allí al obstetra―, la vamos a monitorear primero para ver cómo van las contracciones.

―No hace falta ―le respondió agachándose un poco para mirarme―, es cosa de mirarle la cara. A pabellón altiro.

Era un doctor de edad. Yo me puse a llorar, me tomó la cara y me hizo que lo mirara.

―No te prometo nada, pero con la tecnología de hoy, tu bebé tiene muchas posibilidades de vivir. Tienes que ser fuerte, y llorar solo lo hace sufrir más a él y ya tiene un sufrimiento fetal sin el líquido, así que deja de llorar que tu hijo te necesita. Ya llorarás cuando lo tengas en tu casa, sano y salvo. Por ahora, y mientras esté aquí, te necesita fuerte, tu fortaleza tiene que alcanzar para los dos, ¿ya? ―me explicó con firmeza a la vez que con mucha ternura.

Asentí con la cabeza, me sequé las lágrimas, me tragué el llanto y en silencio le envié fuerzas a mi pequeño.

Nació a las ocho de la noche. No lo vi, se lo llevaron a Neo de inmediato, ya tenían todo listo: incubadora, un pediatra, un neonatólogo, una matrona de prematuros, un cardiólogo, y no sé quién más, pero había mucha gente, con dos hijos anteriores, estaba segura de que eran mucho más personal que el necesario para un parto cesárea. Se ponían de acuerdo, se daban órdenes, se oían las carreras...

Y de pronto, el silencio como un plomo. Parecía un silencio como de muerte.

El doctor, que fue el único que quedó allí, al menos el único que veía, me miró y me sonrió.

―Ya pasó lo peor, ¿viste? Se lo llevaron a Neonatología, más tarde va a venir una matrona a darte un informe. Ahora descansa, tú que puedes, yo tengo que seguir trabajando ―bromeó melodramático y me enseñó la aguja de sutura.

Cerré los ojos y el doctor se puso a tararear una canción muy alegre. Debo haberme dormido porque cuando abrí los ojos, había un joven al lado mío que me miraba muy fijo.

―Hola ―me saludó―, ¿cómo te sientes?

―Con frío ―respondí.

Se dio la vuelta, tomó una manta y me la puso encima, a pesar de que ya tenía una.

―¿Mejor?

―Sí.

―¿Náuseas, dolor de cabeza?

―No. Solo frío y sueño.

No me atreví a preguntar por mi bebé.

―Duerma un rato, está en post operatorio, de ahí la van a llevar a la sala.

―Gracias.

―Yo voy a estar por aquí, por si necesita algo.

―Ya ―respondí apenas y me debo haber dormido.

A la una llegó la matrona a contarme que mi hijo estaba conectado a respirador, que pesó 720 gramos, que nació con muy poco tono muscular, pero que había pasado las primeras horas más críticas.

Estaba estable dentro de su gravedad.

Aquella noche fue la primera vez que escuché esa frase. Para mí, con el tiempo, se convirtió en una frase maldita.

Al día siguiente el doctor me autorizó a ir a verlo. Mi impresión fue mayúscula al verlo ahí, en una caja de vidrio, conectado a un montón de tubos, con sus ojos vendados, su cara tapada casi por completo por un parche curita. Los pañales eran inmensos y eso que eran de prematuro y estaban cortados. Y el tono de su piel... Era un rojo-morado horrible.

―Abra la incubadora ―me indicó una matrona― y meta los brazos para que lo toque, no hay mucho espacio libre, pero al menos para que la sienta.

Mi dedo índice era del tamaño de su bracito. Era impresionante verlo. Cuando sintió mi dedo, sonrió y comenzó a mover las patitas.

A veces se cansaba de luchar 

―¡Mire como se llena de motivos! ―exclamó la matrona―. Háblele, que sepa que usted está aquí.

Le hablé, le canté y el tiempo se me hizo corto para estar con él.

―Es un guerrero ―me dijo la matrona antes de irme―. Saldrá adelante.

De ahí en adelante, cada vez que iba verlo, su diagnóstico era el mismo. Estable dentro de su gravedad, estable dentro de su gravedad, estable dentro de su gravedad.

Lo peor era su significado. Estaba grave. Toda persona grave tiene un riesgo de morir. Estable es que no mejora ni empeora. Está ahí. Se mantiene. No está peor, pero tampoco mejor y, en cualquier momento, una infección, un resfrío... Y se muere.

De hecho, un día llegué y comprendí que estable dentro de su gravedad no era tan malo.

―No está respondiendo al tratamiento ―me dijo la doctora de turno―. Le hemos cambiado cuatro veces el tratamiento y no hay caso. Ayer en la noche llegó el último tratamiento posible desde Estados Unidos, pero tampoco está respondiendo, es como si él no quisiera luchar. Pase un ratito más a verlo y traten de estar en la casa preparados, en cualquier momento los llamaremos.

Esa vez me quebré. Lloré. Se acercó otra doctora y me dijo que tuviera fe, que todavía no se había dicho la última palabra, que ese no era el primer susto que les hacía pasar mi Benjamín, que le gustaba llamar la atención, pero que saldría adelante, que ella estaba segura de eso y que yo también debía estarlo.

Todo un guerrero con su puño empuñado, dispuesto a dar la lucha

Volví a hacer lo mismo que cuando iba a nacer, me tragué el llanto y me fui a la incubadora, ese día estaba particularmente cansado, se le veía sin ganas.

―Hola, mi pequeño, yo sé que estás cansado, aburrido de tanta cosa, mi amor, y si ya no quieres seguir luchando, lo voy a entender, pero afuera están tus hermanitos que te quieren conocer. Yo sé que es difícil y si te quieres rendir... Te amo, mi bebé, te amamos mucho y solo queremos que estés bien.

Me despedí de él y me fui. Aquella noche mi esposo llegó triste, había pasado al hospital, como cada tarde después del trabajo, y el diagnóstico seguía siendo el mismo, no respondía al tratamiento y estaba empeorando por ratos.

En ese momento deseé escuchar el “estable dentro de su gravedad”.

A las cuatro de la mañana sonó el teléfono de la casa. El corazón se me paralizó y la respiración se me congeló. Nos miramos con mi esposo, ninguno de los dos quería contestar, así que pusimos el altavoz.

―Juanito... ―Un borracho se había equivocado de teléfono.

Por un lado, maldije al tipo, por otro, agradecí que no hubiese sido una llamada del hospital.

Al día siguiente, llegué temprano al hospital y mi pequeño no estaba en su sala. Me asusté y pregunté por él. Lo habían pasado a Tratamiento Intermedio. Había salido de UCI. Estaba mejor.

De ahí en adelante, durante un mes, fue un constante deambular entre UCI, TIM. Un día amaneció con una patita amarrada a una mantilla que salía hacia afuera de la incubadora. Había hecho apnea toda la noche, así es que le pusieron la mantilla para tirarle la patita y que reaccionara en tanto la matrona se preparaba para atenderlo. A ratos, solo bastaba tirarle la patita, ese invento lo bautizaron como “Benjapneador”. Sí que le gustaba llamar la atención.

El día que llegué y ya estaba en cuna, fue un momento inolvidable. Entré y lo vi de inmediato. Se veía tan pequeño. Lo tomé en brazos y le di pecho directo de mí. Segunda vez que podía sentirlo así, la primera fue el 19 de septiembre cuando me lo dio la matrona aprovechando que era feriado y no había mucho personal ni médicos por allí.

Unos días después, pude enseñárselo a sus hermanos a través del vidrio de la puerta. Ellos también tuvieron su cuota de sufrimiento, ya que, al no tener familia con quien dejarlos, tenían que irse conmigo al hospital y quedarse en las escaleras esperando las horas que fueran necesarias. Con once y siete años no podía dejarlos solos en la casa, menos cuando el trayecto del hospital a la casa era de más de una hora y del trabajo de mi esposo, casi dos.

El día de alta fue un día especial para nosotros. Los hermanos se pudieron conocer y se amaron de inmediato. Los dos mayores siempre estuvieron al pendiente de su hermano menor y, cuando empezó el bullying en el colegio, fueron ellos los que se dieron cuenta. En segundo básico, cuando nos enteramos del diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista, mejor conocido como Asperger, fueron sus hermanos los que entraron a su mundo a buscarlo para traerlo al nuestro. Claro que eso es harina de otro costal, quizás, en otro post, pueda hablar de ello.

Muchas gracias por leer esta experiencia que viví y que quizá también la estés viviendo, o alguien de tu entorno, o la vivieron. Cada experiencia es diferente, pero recuerden, todo pasa por algo y siempre, siempre, siempre, uno debe sacar las mejores enseñanzas y las mejores experiencias, por más dolorosas que sean. La fortaleza que no creí que tenía, la aprendí de esos momentos de angustia.

Ah, y la última cosa antes de despedirme: ahora, después de once años, vine a llorar por mi hijo, cuando escribí esto. Antes no me había sentado a pensar en lo dolorosa y angustiante que fue toda esa etapa.

Un abrazo y recuerden, los prematuros son guerreros, algunos salen adelante, otros se quedan en el camino, pero no es por cobardía, es por cansancio o, porque quizás, este mundo todavía no está preparado para ellos.

Once años después.. 😍

Abrazos y gracias por leer, ojalá comenten sus experiencias 💕

Freya Asgard

¿Seguir sangrando o madurando?

La violencia. Es la primera palabra que se me cruza por la mente; hubiera querido comenzar con algo más positivo, pero debido a que es un tema tan actual, y a la vez que ha estado presente en la memoria colectiva no solo en Chile, sino a nivel mundial, deseo hacer un paréntesis y contar una historia con respecto a esto. Podríamos hablar sobre los diferentes tipos de violencia que existe, pues lo primero que pensamos es que esta solo se genera de forma física, o lo asociamos directamente con ello: golpes, heridas, empujes, cachetadas o patadas, cuando hay una violencia solapada y hasta justificada en la mayoría de los casos, desconociendo que esta puede ser tan perjudicial como la tangible.

Sin embargo, como existe el ocultamiento y el freno de quienes la padecen, ya sea por temor a la sociedad, crítica, falta de credibilidad, o simplemente el juzgamiento por parte del entorno, hay personas que se atreven a dar el primer paso para salir de ella, por más heridas se lleven a cuesta.

Hay una frase del maravilloso Gabriel García Márquez con la cual quisiera empezar a relatar la historia que señala: "Y he llegado a la conclusión de que si las cicatrices enseñan; las caricias también". He ahí el título de este relato.

Las cicatrices enseñan, ¿puede ser?

No siempre, por mucho la cicatriz sea oscura, y cada vez que te la mires te recuerde ese mal momento, pero ¿seremos capaces de mantenerla así? ¿Intacta? ¿O le seguiremos haciendo pequeñas incrustaciones cometiendo o aceptando el mismo error? ¿La herida física puede hacerte tambalear pensando que la cicatriz de tu alma estaba ya curada?

Es difícil porque cada herida es una historia. No obstante, es una cuando esa persona ha tenido relevancia en tu vida, pues si no, solo lo dejaría como un simple moretón que, al pasar de los días, ni el amarillo amoratado tendrá importancia.

Es la cicatriz la que te hace recordar "no lo hagas" "ni se te ocurra". Pero ¿acaso los humanos por más heridas que tengamos solemos tener ese gusto morboso por sufrir? Es como si el dolor estuviera intrínseco en nuestro ADN como una tortura solapada que se presenta como incluso advertencia.

Y, aun así, seguimos. Muchas veces a conciencia.

Y eso era lo que le había pasado a mi vecina.

Decía sentirse libre, ¡al fin! Pero libre gracias a un papel, o ¿a su alma que hacía tanto estaba sangrando?

Como muchas veces le dije: nadie tiene derecho a humillar o utilizar el bajo recurso de tu dolor para sentirse más fuerte. Todo depende de ti.

Pero ella solo decía escudarse en sus hijos.

Pues no parecía así, pues por lógica evitaría a toda costa que mis hijos presenciaran discusiones de alto calibre, y lo más terrible; golpes.

Una mala relación repercute no solo a la pareja, sino a los hijos, familia y en general, hasta en amistades.

Sí, hablar de afuera es fácil, ya que se tiene una lista con principios e incluso con lo que no harías, y de verdad que se puede, sin embargo, se hace cuando has pasado por diversos problemas o tienes la sensibilidad absoluta para tratar de entender y ponerte en el pellejo ajeno, algo que es muy difícil.

Mi vecina tenía todo el armamento necesario para rehacer su vida, pero la dependencia de su entonces exmarido la coartaba. Tenía un buen trabajo, una educación altísima, unos hijos maravillosos, casi la familia perfecta. Solo era que su marido era la piedra del tope que, si bien era cierto, no era un tipo grosero en nuestra presencia -al menos jamás presencié o escuché peleas, pero a puertas cerradas-, parecía ser todo lo contrario.

Era un hombre parco, sin mucha expresión, y para qué decir que se había quedado estancado en el siglo XX dentro de los años cincuenta o tal vez más atrás, con el pensamiento de que la mujer es la que cría y está en los deberes cotidianos de todo hogar, y el hombre es el proveedor y el cual decide ante cualquier situación.

Yo creo que era solo soberbia y de implantar su rol de macho. Ese que gana menos sueldo que la esposa.

Y vaya que eso le dolía. Pues mi vecina me lo había confiado hace mucho. Lo que, para tratar de pasar desapercibida ante su sufrimiento, mostraba su amplia sonrisa pasando a otro tema.

Era casi imaginar la cara de Marcela en una caluga de diario promocionando algún cosmético a lo pin up girl, pues su sonrisa prediseñada para ocultar sus ojos rojos luego de haber llorado horas. Una luz, cámara y acción y todo quedaba olvidado.

Yo miraba a mi amiga, y era una mujer en sus nacientes cuarenta. Una mujer guapa, avasalladora, y eso era lo que me causaba discordancia, ¿por qué tolerar lo que podría haber terminado desde hacía mucho?

¿La sociedad? ¿El qué dirán? o, "es solo una fase".

Oh, sí, una de veinte largos años...

Y sí, me podría haber dicho "es el amor", "lo amo". ¿Puedes amar a alguien que te trata como ciudadana de segunda categoría? Definitivamente, eso no es a lo que yo llamaría amor.

Eran veinte cicatrices. Veinte años viviendo de heridas y paños fríos.

Pero algo había pasado. Marcela había logrado de alguna forma ir borrando esas heridas. Esas que, aunque parezcan marcadas ya no hacen daño, no provocan escozor, sino el ímpetu de salir adelante.

Lo gracioso es que su ex no puso objeción, lo que, por conclusión, el tipo ya tenía compañía.

¿Qué nos hace tomar decisiones buenas o malas en un dos por tres?

¿Es un chispazo divino?

Pero, el punto era que Marcela lo había tenido. Había decidido a cambiar las cicatrices por caricias. No unas de un amante o de alguien que viniera a su rescate, sino, a un cariño propio. Un respeto hacia sí misma.

En conclusión.

Las heridas, las cicatrices te hacen recordar, pero la idea es que esas remembranzas sean de orgullo de que saliste invicta, aunque el sanar haya tenido ciertas consecuencias y dolencias.

Las caricias propias son las principales, pues, ¿cómo entregar amor si no eres cariñosa contigo misma?

Procura curar tu corazón.

Ponle alcohol, agua oxigenada, una crema cicatrizante y deja que la herida se cure gracias al viento que este todo se lo lleva al final.

Cuando sientas que ya no escuece, pasa tu mano sobre ella, di que la amas a pesar de haberte molestado tanto. Haz las paces con ella, pero no te permitas crecer bajo llagas, pues como seres humanos pensamos y podemos evitar dejar rastros. Es solo de confiar un poco más en nuestros instintos.

Gracias por tu tiempo en leerme.

León.

Tengo derecho a experimentar lo mismo que los demás

Estos últimos años he cuestionado muchos aspectos del proceso de rehabilitación de una persona en situación en discapacidad, (no me acomoda ninguna etiqueta respecto a la discapacidad, pero esta es la menos mala), en el caso de las personas con afecciones motoras nos pasamos la vida entera entre traumatólogos, kinesiólogos, neurólogos y fisiatras.Todo esto para poder alcanzar algún grado de autonomía y poder ser una persona “normal”. 

Cuando participas en un proceso de rehabilitación lo fundamental es que puedas ganar la mayor autonomía posible. Hasta ahí todo genial. Pero ¿Qué hay de la vida sexual? ¿Se tocan estos temas en un proceso de rehabilitación? En lo personal, y dado los años que llevé rehabilitándome nunca se conversó sobre el autodescubrimiento, sobre dar y recibir placer de un otro, por mencionar algunos.

Es entendible que para un adolescente en plena pubertad sea complejo abordar temas como estos, básicamente porque para una persona en situación de discapacidad es doblemente difícil transitar hacia la adultez, debido a que  no solo se busca la propia identidad sino también la validación en una sociedad que no deja de etiquetarnos como unos eternos niños. 

Para muchos la sexualidad y la discapacidad es un binomio tabú, pero sépanlo también sentimos deseo, amamos y somos amados, sin importar ni el género ni la condición. 

En 2015 leí una columna en Columbia Spectectator: Sex- ability,que empezaba así: 

“Era un viernes por la mañana temprano cuando recibí la respuesta que temía cuando decidí unirme a OkCupid. Un hombre con el que había estado en una cita estaba escribiendo para decirme que tenía que cancelar nuestros planes para esa noche. Pero eso no fue todo lo que tuvo que decir. "No quiero mentirte", escribió. "Pensé que eras genial, pero tu discapacidad no es algo que pueda manejar en una relación. Lo siento, no quiero hacerte sentir una mierda, pero eres increíblemente inteligente y agradable".”

 En ella  Tania contaba su experiencia en una red social llamado OkCupid. Una sala de chat en la que puedes encontrar gente con la que conversar y quién sabe tener una cita y conocerse en persona. ¿El problema? Tanía omitió algo fundamental en su perfil: tiene hemiparexia espástica, ( en cristiano no es más que la parálisis de un lado del cuerpo y rigidez muscular que te hace caminar como un robot defectuoso), después de interactuar con un chico por meses decidieron conocerse, pero antes de que la cita llegara Tania decidió sincerarse y contarle la verdad, lo que no pareció importarle a su interlocutor hasta el día de la cita: 

"Esta es mi primera cita", le dije. Sigo teniendo ganas de enterrar mi cara entre mis manos cuando pienso en ese momento. Debo haber parecido inexperta, ingenua y desesperada. Pero esto no era una confesión sino una afirmación. Al revelar mmiradas no tan sutiles, la mirada desconcertada de un vendedor ambulante, la leve impresión de una pareja de ancianos: su condición de persona sana se vio amenazada cuando caminábamos cogidos de la mano. ¿Cómo podría escapar de mi atención? Recuerdo que lo miré, viendo que estaba mirando al frente. Se estaba enfocando en la incomodidad de estar relacionado conmigo románticamente. Caminar conmigo también lo convirtió en un objeto de lástima”

¿Dónde tienen su origen esas ideas preconcebidas? De una sociedad que se escuda en una religiosidad para intentar entender algo que escapa de la normalidad con frases como: “es un angelito”, “es un milagro”, “es un ser inocente” muchas de estas frases han sido el sustento de políticas de rehabilitación incompletas, alejadas de la realidad. Si bien en algunos casos se acompaña de terapia psicológica, esta parece ser insuficiente puesto que no se generan los espacios de confianza suficientes para abordar el desarrollo sexual y afectivo del paciente. 

Una persona en situación de discapacidad debe buscar mecanismos de compensación y estrategias que le ayuden en su vida diaria: desplazamiento, trabajo, vida social, etc. En el caso de la sexualidad no debe ser distinto, y aquí me remito a los casos en que la funcionalidad del paciente le permite cierto grado de autonomía, aunque en el caso de los pacientes con discapacidad motora severa tetraplejia, por ejemplo existe una modalidad de asistencia o acompañamiento sexual.  

En el caso de los primeros debiese darse una instancia en el proceso de rehabilitación que integre tanto a fisioterapeutas, psicólogos especialistas en sexualidad y pacientes  en los que se abordan temas como el autodescubrimiento, la sexualidad en la pareja,  independiente de la orientación sexual del paciente. Porque a fin de cuentas todos tenemos derecho a desear y sentirnos deseados.