Lo importante es invisible a los ojos.

"Lo importante es invisible a los ojos."

Ese es el postulado que nos dejó El principito. Libro que leí hace mucho, pero que recién hace dos años le tomé el verdadero sentido.
No muchos saben, pero hace dos años exactos me enteré que iba a ser mamá. Lo que nadie me dijo era que tres meses después ese bebé de 17 semanas se iba a dormir para siempre en mi vientre.
Fue un azote de la vida tan duro que no lo asimilé. No sabía si había soñado que estaba embarazada o si desde que me informaron que no tenía latidos estaba dentro de una pesadilla de la cual hasta el día de hoy no puedo despertar.
Pero lo tuve en mis manos, era real, estaba dormido y era tan chiquitito.
Había muerto. Mi niño había muerto y hasta mis pechos lloraron por no poder alimentarlo. Fue duro y fue real.
Desde ese día llevo una bandera: no permitir que una muerte fetal sea un tabú.
Algunos dirán que es para inspirar lástima y otros para canalizar mi pena. Pero la verdad es otra. Los libros me han llevado a tocar las fibras más íntimas de las personas, así que pensé que el paso de mi hijo por mi vida tenía un propósito: Permitirle a otros hablar de aquello que le han enseñado a callar. No nos educan para demostrarnos frágiles, para hablar de la muerte o del dolor. Ni siquiera nos permiten darle un espacio o identidad a quienes no lograron salir vivos del vientre.
Y es que entonces tomó todo el sentido del mundo la frase del principito. Porque no importa el tiempo que estuvo junto a mí, no importa si en el registro civil me dejaron poner su nombre… lo esencial es lo que llevo dentro, es cómo yo, que no soy una exmadre, sigo sintiéndolo mi hijo aunque no lo pueda ver.
Muchas personas después de lo que me ocurrió me escribieron y hablaron de sus experiencias (muy parecidas a la mía) y me dijeron: Jamás lo había hablado.
Y hablarlo es muy sanador, porque le das espacio a tu hijo. Reconoces que existe más allá del cuerpo. Cuando se muere un hijo en el vientre no solo se muere él, sino que también todas las ilusiones y planes que tenías con él.
Desde ese día mis planes se limitan al hoy, muy pocas veces me proyecto y, también, aprendí a caminar más lento.
Aprendí a disfrutar el paisaje, a aceptar la muerte de mi hijo y a hablar de ello también.
Y aprendí a sentir. A vivir cada sentimiento sin bloquearlo. Por ejemplo, el miedo. Miedo a perder, miedo a no proteger lo suficiente. Miedo a volver a pasar por lo mismo.
Lo importante es reconocer lo que sentimos y trabajar en ello. A veces la tristeza o nostalgia invaden, pero también le doy cabida a la alegría, a la felicidad. No me niego una sonrisa ni tampoco una lágrima. Lo importante es sentir y dejar fluir.
Al final, la vida es eso: Armarse y desarmarse constantemente.
Gracias por leerme ❤️

Valeria Cáceres B.

T.A.G 
"Conociendonos"

Podrán preguntarse: ¿cuántas veces revisé este texto antes de publicarlo? (a pesar que lo escribí hace mucho tiempo, pero hoy sale a la luz para este proyecto) Porque ni yo misma lo recuerdo.  Eso es tal cual lo que hago antes de salir de casa, reviso mi bolso unas cinco veces para saber si llevo las llaves (lo mismo hago de vuelta, una cuadra antes de llegar) o si apagué el gas, y aunque lo haya hecho, siempre; pero siempre tengo la sensación de que cuando vuelva estarán los bomberos por mi descuido.

Soy Karo, tengo 36 años un hijo pequeño, vivo en Viña del Mar, estudio, trabajo, escribo y tengo ansiedad generalizada. ¿Qué mierda tiene que ver eso, se estarán preguntando? Pues TODO. Absolutamente TODO

T.A.G: (No es el aparato usado pasar por los pórticos de las autopistas en el Gran Santiago) simplemente es “Trastorno de Ansiedad Generalizada”. Lo cual, me hace sentir como un ser del futuro y no es que sea vidente. Es solo que necesito tener el control absoluto de todo lo que pasa o pueda pasar. (Y de lo que no también).

Hace aproximadamente 8 años celebrando el cumpleaños de mi Papá. Al terminar la cena sentí como si el mundo me hubiese caído encima, específicamente en el pecho y no podía respirar, caí al suelo (aún me avergüenza recordarlo), la gente se reunió a mi alrededor e intentaban darme oxigeno, hasta una ambulancia llegó. Al llegar a la clínica todos mis signos vitales eran estables, ¡TODOS! y de mi supuesto infarto y camino hacia la luz no habían rastros, fue ahí cuando el médico me recomendó ir a un Psiquiatra. “Esto es muy normal, se llama crisis de pánico” me dijo,  y a mí lo único que me daba pánico en ese entonces eran los temblores  y no ser una buena madre.

Ahí comenzó mi aventura con la vida, con mi mente, con mi cuerpo y con la gente, con las aglomeraciones, con el estrés. Tuve que aprender a conocer a esta nueva “yo”, porque aunque no lo crean, no es un tema fácil, ni es tan sencillo como la gente “normal” lo piensa o lo cree: “Tienes que poner de tu parte” “No le hagas caso a tu mente” “De eso no te vas a morir”, etc,   y miles de etc… más. Que finalmente se opta por no contarlo porque aunque la gente no quiera decirlo terminas siendo “la loca”, “la ridícula” o “la hipocondriaca”.

Pasé por la negación y hacer diariamente un mantra que nunca me resultó “No, esto no me puede pasar a mí” hice caso al médico y mi familia, entonces comencé a tomar la medicación tradicional, pero después de un tiempo sentí que me estaba haciendo presa de las pastillas y busqué ayuda alternativa, me hice maestra de Reiki, fuí a clases de Yoga, tomé Flores de Bach, hice un curso de Hopoonopono, de alineamiento de Chakras, Taller de Ángeles, de Piedras energéticas, solo me faltó una cita con el Dalai Lama y perderme en el Tibet. Y debo reconocer que acercarme la medicina alternativa me ayudó a conectarme conmigo misma, me ayudó a conocer mi oscuridad, a enfrentarme a ella con uñas y dientes. Pero, finalmente y como dice el dicho “si no puedes contra ellos, úneteles” pues yo invité a mi oscuridad a pasar, la obligué a sentarse a mi lado y le serví un té.

Desde aquel día vivimos las tres juntas: mi luz, mi oscuridad y yo, a veces me siento y observo cómo se pinponean. Hay veces que anhelo volver a ser “Normal” pero en el fondo de mi corazón siento que esta nueva yo, me gusta mucho más, y no es que me sienta “especial” porque absolutamente no lo soy; pero sí creo que he sido capaz de ver el lado amable de este trastorno. No puedo negar que hay veces que la he odiado con toda mi alma, (sobre todo cuando se pone contra mí y me vuelve invalidante, o cuando se empecina en hacerme querer desaparecer del mapa). Pero en el fondo le tengo cariño, me ha enseñado a ser cauta, a desarrollar mi sexto sentido, me ha dejado amistades verdaderas de esas que  no necesito explicar lo que me angustia, tan solo vienen y me abrazan (aunque no me guste).  Me ha dejado tantas experiencias y chascarros que podría escribir un libro de memes, he aprendido a reírme de mi misma, sé de respiración consciente y a cantar algún que otro “Mantra”.

Siento que esta nueva “yo” con la antigua, son la mezcla perfecta de lo que he intentado construir durante estos años. Soy tal cual, sin caretas, no soy de grises ni de medias tintas, aprendí a decir “NO” como por ejemplo:

“No quiero”, “no me gusta”, “no me interesa” y todo sin culpas.

Renuncié a 12 años de trabajo gracias a un hombre con cero empatía con mi situación, el cual que me hizo la vida a cuadritos y llevó mi ansiedad a un nivel  inexplorado, en donde sopesé si ser asesina era mejor que ser ansiosa, y opté por la opción número dos. Pero que por otro lado le agradezco, ya que sin su empujoncito aún estaría encerrada en una oficina 8 horas diarias. El día que puse un pie fuera de la empresa, comprendí que el hacer lo que quería sin obstáculos, era el primer paso para mejorar mi salud y mi entorno, hoy me da lo mismo gritar a los cuatro vientos que soy ansiosa, que me dan crisis de pánico y que tengo déficit atencional. No es precisamente mi carta de presentación pero ya no me avergüenza. Claro está, que no todo es color de rosa y aún hay días duros y complejos, pero ya no es tan negro como antes.

Seguiré revisando mi bolso quinientas mil veces, me levantaré de noche 2 o 3 veces para asegurarme que mi hijo respira como corresponde, seguiré imaginando que cuando llego a casa están los bomberos por haber dejado la plancha enchufada o el calefont encendido, seguirá dándome susto salir a poner llave a la reja por la noche. Seguiré tomando mis medicamentos, no volveré a ir a un psicólogo, tampoco a un psiquiatra, (mi neuróloga es la cumbia) seguiré riéndome de mi misma por mis T.O.C. o manías absurdas.  Y cada vez que me ocurra un nuevo chascarro lo escribiré (en mi libreta diaria, nunca tan expuesta, ya con este pequeño relato me siento desnuda) quiero seguir descubriendo mi mente loca, traicionera, ansiosa, soñadora, divertida, angustiosa, hilarante, aprehensiva… quiero seguir conociéndome, y enseñarles que una ansiosa no solo lleva un trastorno a cuestas, sino que perfectamente puede ser un prospecto de Gokú con un KI por descubrir.

Karo Leiva Arriaza. 

Tengo derecho a experimentar lo mismo que los demás

Estos últimos años he cuestionado muchos aspectos del proceso de rehabilitación de una persona en situación en discapacidad, (no me acomoda ninguna etiqueta respecto a la discapacidad, pero esta es la menos mala), en el caso de las personas con afecciones motoras nos pasamos la vida entera entre traumatólogos, kinesiólogos, neurólogos y fisiatras.Todo esto para poder alcanzar algún grado de autonomía y poder ser una persona “normal”. 

Cuando participas en un proceso de rehabilitación lo fundamental es que puedas ganar la mayor autonomía posible. Hasta ahí todo genial. Pero ¿Qué hay de la vida sexual? ¿Se tocan estos temas en un proceso de rehabilitación? En lo personal, y dado los años que llevé rehabilitándome nunca se conversó sobre el autodescubrimiento, sobre dar y recibir placer de un otro, por mencionar algunos.

Es entendible que para un adolescente en plena pubertad sea complejo abordar temas como estos, básicamente porque para una persona en situación de discapacidad es doblemente difícil transitar hacia la adultez, debido a que  no solo se busca la propia identidad sino también la validación en una sociedad que no deja de etiquetarnos como unos eternos niños. 

Para muchos la sexualidad y la discapacidad es un binomio tabú, pero sépanlo también sentimos deseo, amamos y somos amados, sin importar ni el género ni la condición. 

En 2015 leí una columna en Columbia Spectectator: Sex- ability,que empezaba así: 

“Era un viernes por la mañana temprano cuando recibí la respuesta que temía cuando decidí unirme a OkCupid. Un hombre con el que había estado en una cita estaba escribiendo para decirme que tenía que cancelar nuestros planes para esa noche. Pero eso no fue todo lo que tuvo que decir. "No quiero mentirte", escribió. "Pensé que eras genial, pero tu discapacidad no es algo que pueda manejar en una relación. Lo siento, no quiero hacerte sentir una mierda, pero eres increíblemente inteligente y agradable".”

 En ella  Tania contaba su experiencia en una red social llamado OkCupid. Una sala de chat en la que puedes encontrar gente con la que conversar y quién sabe tener una cita y conocerse en persona. ¿El problema? Tanía omitió algo fundamental en su perfil: tiene hemiparexia espástica, ( en cristiano no es más que la parálisis de un lado del cuerpo y rigidez muscular que te hace caminar como un robot defectuoso), después de interactuar con un chico por meses decidieron conocerse, pero antes de que la cita llegara Tania decidió sincerarse y contarle la verdad, lo que no pareció importarle a su interlocutor hasta el día de la cita: 

"Esta es mi primera cita", le dije. Sigo teniendo ganas de enterrar mi cara entre mis manos cuando pienso en ese momento. Debo haber parecido inexperta, ingenua y desesperada. Pero esto no era una confesión sino una afirmación. Al revelar mmiradas no tan sutiles, la mirada desconcertada de un vendedor ambulante, la leve impresión de una pareja de ancianos: su condición de persona sana se vio amenazada cuando caminábamos cogidos de la mano. ¿Cómo podría escapar de mi atención? Recuerdo que lo miré, viendo que estaba mirando al frente. Se estaba enfocando en la incomodidad de estar relacionado conmigo románticamente. Caminar conmigo también lo convirtió en un objeto de lástima”

¿Dónde tienen su origen esas ideas preconcebidas? De una sociedad que se escuda en una religiosidad para intentar entender algo que escapa de la normalidad con frases como: “es un angelito”, “es un milagro”, “es un ser inocente” muchas de estas frases han sido el sustento de políticas de rehabilitación incompletas, alejadas de la realidad. Si bien en algunos casos se acompaña de terapia psicológica, esta parece ser insuficiente puesto que no se generan los espacios de confianza suficientes para abordar el desarrollo sexual y afectivo del paciente. 

Una persona en situación de discapacidad debe buscar mecanismos de compensación y estrategias que le ayuden en su vida diaria: desplazamiento, trabajo, vida social, etc. En el caso de la sexualidad no debe ser distinto, y aquí me remito a los casos en que la funcionalidad del paciente le permite cierto grado de autonomía, aunque en el caso de los pacientes con discapacidad motora severa tetraplejia, por ejemplo existe una modalidad de asistencia o acompañamiento sexual.  

En el caso de los primeros debiese darse una instancia en el proceso de rehabilitación que integre tanto a fisioterapeutas, psicólogos especialistas en sexualidad y pacientes  en los que se abordan temas como el autodescubrimiento, la sexualidad en la pareja,  independiente de la orientación sexual del paciente. Porque a fin de cuentas todos tenemos derecho a desear y sentirnos deseados.